Was dieses Bild mit einer Mutter und Oma macht.
Ich höre drei innere Monologe meines Sohnes, wenn ich dieses Bild betrachte. Es ist erst wenige Stunden alt – das Bild.
Mir ist bewusst, dass beim Lesen dieser Texte Emotionen zum Vorschein kommen, deren Gewalt einem das Herz zerrreißen kann. Ich habe dieses beim Schreiben erfahren. Und dennoch möchte ich, dass diese Gefühle geteilt werden, erlebt werden. Ich bin mir bewusst, dass geschriebene Emotionen eine Art von Intimität schaffen. Ich als Schreibende vertraue dem Leser, biete einen Perspektivwechsel an.
Monolog 1: Die Quälerei des Ratens (Der kognitive Zweifel meines Sohnes)
„Schläfst du? Oder drückst du nur die Augen zu, weil es im Gelenk pocht? Ich sitze hier und starre dich an, wie ein Detektiv, der versucht, ein Verbrechen aufzuklären, das vielleicht gar keines ist. Deine Stirn ist ganz leicht gerötet. Ist das die Wärme vom Hund, oder presst du die Zähne zusammen? Gott, ich würde alles dafür geben, wenn du mir nur einmal, nur für eine Sekunde, sagen könntest, wo es wehtut. ‚Papa, das Knie. Papa, die Hüfte.‘ Mehr brauche ich doch gar nicht. Stattdessen diese bleierne Müdigkeit. Du bist zwölf. Andere Mädchen in deinem Alter knallen Türen, diskutieren, schreien ihre Väter an. Ich wäre froh, du würdest mich anschreien. Stattdessen dieses stumme Verblassen auf meinem Schoß. Wenn ich dir jetzt ein Schmerzmittel gebe, helfe ich dir dann – oder betäube ich nur meine eigene Angst, etwas falsch zu machen? Ich weiß es einfach nicht. Ich weiß überhaupt nichts mehr.“
Monolog 2: Das Versagen des Beschützers (Die Ohnmacht der Rolle)
„Guck mich nicht so an, Kumpel. (Er sieht den Hund an, der den Kopf auf den Oberschenkel des Kindes gelegt hat.) Du machst das besser als ich. Du legst dich einfach hin, du spürst das, du bist einfach da. Und ich? Ich will es reparieren. Ich will den Arzt anrufen, ein Hilfsmittel bestellen, die Wirbelsäule geradebiegen, die Genetik verfluchen. Ich bin dein Vater, ich soll dich beschützen. Aber wovor beschützt man sein Kind, wenn der Feind in den eigenen Zellen sitzt? Wenn der eigene Körper dich im Stich lässt? Diese permanente Müdigkeit bricht mir das Herz. Es fühlt sich an, als würde ein Stück von dir jeden Tag ein bisschen weiter weggleiten, in einen Raum, in den ich dir nicht folgen kann. Und ich sitze daneben, atme tief ein, halte deine Hand und tue so, als wäre alles gut. Ich bin so unendlich müde. Nicht in den Knochen. Im Kopf. Im Herzen.“
Monolog 3: Der Frieden im Hier und Jetzt (Die Annahme des Moments)
„Atme aus. Einfach nur ausatmen. Schau, wie der Hund atmet. Ganz ruhig. Dein Arm liegt ganz schwer in meinem. Vielleicht ist es heute kein Schmerz. Vielleicht ist es einfach nur der Tag, der dich anstrengt. Zwölf Jahre schaffen wir das jetzt schon. Du und ich. Wir brauchen die laute Welt da draußen gerade gar nicht. Sollen die anderen stressen, einkaufen, Karriere machen, Pläne schmieden. Unsere Welt ist heute genau so groß wie dieses Zimmer. Ich spüre deine Wärme, ich höre den Hund atmen, und wir sitzen das hier einfach aus. Wenn du Schmerzen hast, teile ich sie im Stillen mit dir. Ich weiß nicht, was morgen ist, und ich weiß nicht, wie ich das nächste Jahr schaffen soll. Aber jetzt, genau in dieser Sekunde, sind wir sicher. Ich bin da. Ich gehe nirgendwo hin.“
Warum 12 Jahre eine sensible Phase ist
Mit 12 Jahren befindet sich das Kind mitten in der hormonellen Umstellung. Beim Rett-Syndrom führt das Wachstum in dieser Phase häufig zu orthopädischen Veränderungen wie einer beginnenden Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) oder Hüftproblemen, die erhebliche Gelenkschmerzen verursachen können. Zudem verbraucht der Körper durch die neurologischen Fehlsteuerungen extrem viel Energie, was die permanente Erschöpfung (Fatigue) massiv verstärkt.
